700个大病患儿的“家”：一张高低床住下一个家庭

医院对面的家

今年年初，听说一个小店的电子广告屏废弃了常向阳叫了几个孩子家长，把电子屏拉回一辆三轮车上，挂在Xi市莲湖区西街296号楼顶外侧，朝北

从那天起，每天晚上，从Xi安儿童医院的方向，都能看到不远处一栋老居民楼的顶楼上闪耀着几个大字——Xi安新宇爱心家园在过去的四年里，这个家已经为700多个有重病孩子的家庭提供了免费帮助，包括食物，衣服和住房

常向阳说，看到这些话，为重病孩子医药费发愁的家长们不用担心有上顿没下顿了，也不用怕在Xi安找不到落脚的地方了如果有一盏灯亮着，那就是希望

Xi安的馒头真的很贵。

常妈妈，你看我的向日葵五岁半的安爬到常向阳的腿上，炫耀她新织的花

安安留着小光头，是急性淋巴细胞白血病患儿的标配春夏之交，她的治疗进入最后一个疗程，她和父母已经在他们家住了近一年

家里的孩子大多患有恶性肿瘤，脑瘫等重大疾病，父母从外地赶到Xi安儿童医院治疗治疗期间，这是他们免费吃住的地方

常向阳今年51岁2000年下岗后，她再介绍自己时，总会带上下岗女工这几个字这位下岗女工做过柜台售货员，在餐馆做过女服务员，也做过自己的生意因为热心公益，所以无论自己的情况如何，常向阳总是坚持参加各种志愿服务和救助活动

2017年7月，常向阳前往Xi安儿童医院，参与一名胆道闭锁儿童的抢救活动在医院的走廊里，一个躺在纸箱上的瘦老头引起了她的注意，面前放着一个馒头

你是哪里人你怎么睡在这里常向阳问道

老人说，他家在甘肃，孙子得了白血病，儿子儿媳在外打工挣医药费，孩子只能由她带着四处求医只要有一点办法，我就不会睡在这里你们Xi安的馒头真贵，一个要六毛老人叹了口气，东拉西扯

常向阳鼻子一酸，莫名其妙地说:如果周围有免费吃住的地方，你愿意去吗。

你这宝贝，看着年纪也不小了，怎么这么傻别人躲着我们已经来不及了怎么能白吃白住呢说完，老人的眼泪涌了出来

那天，常向阳发现，在儿童医院住院楼的空地上，有很多人用纸箱，睡垫或破布搭起了临时生活区不管他们来自哪里，都有两个共同的特点:子女身患重病，经济困难

常向阳爱做公益，和父亲有很大关系她父亲是民政局扶贫干部有一次，常向阳随父亲去Xi蓝田县的一个山村扶贫，看到一家四口轮流穿着一条裤子临走前，父亲偷偷在对方深色被褥下塞了10块钱当时他的月薪只有40元

从儿童医院出来后，常向阳的内心还是和多年前在蓝田时一样感动她决定建一个甘肃老人可以免费吃住的地方在一群经常一起做公益的志愿者的帮助下，常向阳从租房到收留第一个孩子的家庭，只用了5天时间

只有孩子们来了，但房间是空的，连一张床也没有。

给我钱，让我买床往往向阳是半开玩笑半实话

后来，常向阳从家里搬来了锅碗瓢盆，冰箱，洗衣机陕西蓝天救援队的兄弟姐妹帮助打扫和装饰房间隔壁邻居送来了一些椅子楼下的餐馆捐赠了烹饪桌各个志愿者团体的朋友送来了橱柜，箱子等家具常向阳说，家里的每一件物品都有故事，他可以一一解释它们的来历

在更多远道而来Xi安治病的孩子家庭搬进来后，常向阳给这间200平米的房子起了个名字心羽甘肃的老人也带着孙子来了孩子刚来的时候小脑袋摸不到桌面，走的时候已经比桌子高一点了

一个家庭用的高低床。

4月中旬，宋传秀带着6岁的儿子康康来了乘电梯到8楼，穿过一条走廊，走廊上有匾额，上面刻着爱心支援基地，最佳志愿服务机构等字样常向阳正在那里等着他母子康康又长高了，让常妈妈亲她的脸

宋专修熟悉他家的布局这是一个小大厅，由一张长桌，一张长沙发和一圈椅子组成是大家看电视聊天的地方往里走，东西两侧各放了12张双层床，每张床上住着一家人的孩子，南边是厨房，一日三餐由志愿者和家长准备这个厨房也免费向儿童医院的其他家庭开放

从2017年到2021年，宋传秀和康康在这里生活了3年多。

康在家里度过了他的第二个生日那时候我曾经知道他是男性化的我全身肿得像个球，不能说话，也不能走路

因为一场严重的高烧，康康患上了脑萎缩，脑积水，癫痫，高血压，败血症，腭裂，神经发育落后等一系列疾病，而其中任何一个人的治疗费用，都足以压垮他出生的甘肃山村的家庭直到现在，仍有人听到康康家的故事:刚到Xi安儿童医院时，孩子在重症监护室躺了18天，爷爷奶奶和父母在门口睡了18天一包方便面被小心翼翼地分成四份，这是他们最奢侈的食物

后来有医生建议康康的家人过马路去找徐大姐宋秀秀记得我们第一次见面的时候，徐大姐问了一下情况，马上把流口水的孩子抱在怀里亲了亲，说:好了，你可以留在这里了

降血压，治疗癫痫，康复训练...康康住院出院，再住院再出院宋颛修自己都数不清经历了多少次医药费依然是个沉重的负担，但除此之外，宋专秀不用担心吃住有人关心孩子的病，有人出主意，有地方休息，有地方说话后来，在宋颛秀写给常向阳的一封信中，新宇爱的家被称为她在安这座陌生城市的家

这是我们的家自成立以来一直坚持的一条规则，即接收处于困境中的儿童的家庭，并且不为食物，衣服和住房支付任何费用所以，对于几乎所有的家庭来说，一张框架床，就是托住他们不至于跌入绝望深渊的手

家里有一个4层楼高的玩具架，上面放着各种颜色的毛绒玩具每个床头都有粉色的笑脸气球，点缀着毛线花，墙上挂着儿童画这些颜色的存在，让家看起来就像一个小幼儿园

每个星期，常向阳都会请医生给家长讲解日常护理知识，学校老师或志愿者来给孩子们上课或做游戏只要有精神，孩子就会在室内室外玩耍奔跑，大人很少制止或约束至少在这里，他们有自己的童年一位来自浙江的妈妈看着4岁患白血病的孩子说

一次，一位失明的老人和他的妻子以及生病的孙子住在他的家里但是仅仅吃过一次饭，一家三口就不见了老人告诉介绍他的医生，他不相信世界上有这么好的东西和人后来因为孩子的手术费用，老人遇到了很大的困难，常向阳多方联系，找到了一家爱心企业帮助他们一天早上，常向阳打开他家的门，盲人老人站在外面，向她深深地鞠了一躬

睁开眼，30张嘴等着吃喝。

和那个瞎老头一样，第一次听说新宇爱家的人很难相信这是真的最现实的问题是:钱从哪里来

36岁的赵因为参加公益活动认识了常向阳当他的家被准备好的时候，他没有给予太多的支持太贵了，太难了

家里月租5000元每天30个人要吃喝，用水，用电，生活用品，每个月要花2万左右一年下来，至少需要30万元才能维持这个家的正常运转

家园运营后，也引起了政府相关部门的重视但要获得政府各种救助项目的资金支持并不容易，因为那里救助的病人都是外地的，甚至是外省的

为了省钱，保证孩子的营养，常向阳和几个家长每周去批发市场买菜三四次他们回来的时候，每个人都拉着满满一车的东西家里有100多名会员志愿者，每个人每个月都会捐20块钱此外，陕西省妇女儿童发展基金会，xi安慈善会，大明宫实业集团等爱心企业也会不定期提供一些物质帮助每当有人问他们家需要什么，常向阳总是说:我们家要住什么，一袋米，一袋面，一袋洗衣粉就行

但这些还远远不够4年后，常向阳之前攒的钱全部贴在了他家为了筹集资金，她在家里兼职做志愿者新冠肺炎疫情爆发后，由于防控措施，人们损失了几次收入常向阳只好降低伙食标准:大人吃素，所有的肉，蛋，奶都留给孩子

看到常向阳摆好了所有的锅，赵决定去他家帮他结果住进去的第一个孩子芳芳就感动了他

芳芳家是贫困户，家里很多人还患有精神疾病如果不是她家筹集手术费用，给她提供住所，保证多次治疗之间的身体营养，这个孩子能不能成功还很难说后来芳芳基本痊愈回了老家，赵高兴极了

最多的时候，我家同时接待了14个家庭每个孩子都有吃的和不吃的有些孩子手术后需要特殊护理，技术不熟练的家长还得靠志愿者手把手教有时候一天会进来几个情绪崩溃的家长，需要开导，而灯和水龙头总是在最不合适的时候坏了...赵说，只要去他家，从早上进门到晚上离开，他就再也没有闲暇时间作为学校的负责人，常向阳每天至少要忙15个小时

从进第一胎开始，新宇的爱心家园就没有一天关闭过，常向阳也差点丢了自己的小命或者说，家成了她的生活

你必须停下来你在拿自己的生命开玩笑2019年，一个朋友看常向阳年纪大了很多，还患有高血压和糖尿病，就和她吵了一架

我停不下来常向阳说，是希望这个家的门打开，但如果再关上，打击会更大

在我家最小的房间里，因为下不了床，只能放一张旧沙发四年里的很多个夜晚，常向阳都睡在沙发上每年临近春节，她也想请几天假陪陪家人，可想到一个又一个孩子，一个又一个念叨着常妈妈常向阳放不下，总是去看一，大部分时间过去了

算什么，大概就算这个

常姐姐，记得吃药。

常姐姐，该吃药了。

宋专修这次带康康去Xi安康复治疗，从老家拎了一大包粉条回了家对于住过院的父母来说，带孩子做后续治疗或随访时，一路提着大包小包是最直接的方式当他们见到常向阳时，他们问的第一件事就是她的身体

常向阳支持她家，别人在背后支持她当她的父亲还活着的时候，他每周会回家几次，每次都带着水果和牛奶或者孩子们爱吃的零食进门时，老人们先看望孩子，然后找常向阳检查她的日常工作临走前，他总会留一些钱给女儿，让她在家里用如果常向阳回家，她妈肯定会准备好东西让她带走，有时候几百个饺子，有时候一大锅乌鸡汤

有一次，两位老人生病住院，碰巧遇到Xi安当地媒体想采访他们走进病房，还没等记者问任何问题，老人就自责道:我们不该躺在这里要是我们能把这笔钱存起来家用就好了听到这里，记者流下了眼泪

2020年9月，常向阳的父亲病重，陷入持续昏迷有家长自发组织孩子拍了一段视频放在他耳边循环播放常爷爷，我们想你了，你要陪我们玩，给我们买好吃的

几天后，老人醒了常向阳来探望，却一直盯着门口过了五六分钟，他挣扎着说:谁在家

我爸不放心孩子，让你赶紧回去常向阳的二哥对她说

10月初，老人去世在头七中，常向阳获得陕西省扶贫奖贡献奖领奖后，她直接冲回家，跪下把荣誉证书放在父亲的遗像前，然后泪流满面:爸爸，女儿对得起您了

有些人往往不理解常向阳一家为什么过着轻松的生活，而是不理解他们在努力做些什么来经营他们的家每次遇到这样的问题，常向阳都会想起父亲曾经说过的话:只管做事，不要说大话，要真的做实事

康这次回家，穿的是矫正鞋，能走高走低爸爸，妈妈，常妈妈是他现在能说的最标准的词汇很多孩子一生中第一次走路，第一次说话的经历，都发生在家里常向阳看着康康说:什么图大概就是这个画面

前不久，家里的孩子明明住院做手术了在此之前，常向阳给他买了一套厨具玩具，明明每天拿着锅给她煎蛋手术前一晚，孩子还通过手机视频煎鸡蛋炒到第三遍的时候，常向阳打了个嗝说:常妈妈吃饱了，明显好了早点睡吧可是，孩子说:常妈妈，你多吃点，明天手术后我就不能给你煎蛋了

稚气未脱，但视频最后的常向阳却一直藏着泪——孩子体内有很多癌细胞，很难说生命能持续多久。

其实我很感谢我家的孩子和家长给我机会帮助他们很多时候，他们也给我力量和勇气常向阳说

每个人都可以拿一粒种子。

孩子已经找到了，请放心今年一大早，Xi安白血病朋友群里的数百人都在等待一个好消息

前晚，莲湖区洒金桥附近，一名自闭症儿童与母亲走散得知消息后，家园志愿者在白血病朋友群里发出求助信息很快，40多名孩子家长开始分头寻找从晚上8点到第二天凌晨2点，终于在几公里外找到了孩子

以前我总是一心想着自己，但是当我得到别人的帮助时，我看不到别人受苦安安生病一年多了除了照顾她，她的父亲张飞还参加了许多志愿服务活动给住院患儿家属送饭，给他们买药，和初为人父母者分享护理经验...那种感觉就是我对别人有用张飞这样描述

除了常向阳，新余爱心家园的专职工作人员一只手就能数过来但是只要有事情发生，不管是不是关于家的，很多人都会用喊来回应常向阳说，每一个患病儿童的家庭都从家里拿一粒种子，成千上万的家长是从家里搬到各地的志愿者

2021年底，张飞买了一辆电动三轮车，打算摆个路边摊贴补家用当时Xi安疫情爆发，刚买的三轮车成了小区流动核酸采样车每天天不亮，张飞就开着它，拉着医护人员给行动不便的老人做核酸检测其他家长分成小组，去各个采样点帮忙维持秩序到现在，家里几乎每张框框床上都有一张家长穿着防护服当志愿者的照片

去年夏天，陕西省商洛市遭受洪灾一开始是商洛两家人商量怎么办后来10元20元的都是家长主动捐款，然后爱心企业也加入进来最终，13万元的捐款换来了7卡车米面油，蔬菜和被褥，运往灾区

有困难的人还是想帮助别人，这种事情在自己家里经常发生家园开放后不久，赵就辞掉了工作，成了那里的一名全职志愿者看着孩子健康地走出家门，是我最开心的事胡说，他没有负担，每年靠卖家乡的花椒和柿饼就能挣到足够的钱虽然偶尔自嘲开了十几年的国产车没钱换，但他说:所有的车不都是一样的风景吗

四年来，越来越多的人加入了助人为乐的圈子，以新宇的爱心家园为中心Xi安儿童医院普外科侯崇智副主任医师将尽力为贫困儿童家庭制定相对低价的治疗方案当他有时间的时候，他会去他家看望和照顾孩子他说，有的医生半夜下了手术台，还在给孩子写求助信一些医生会耐心地绘制路线图，为不认识路的父母指引回家或去其他地方的路

今年春天，常向阳带着孩子，在阳台上种了一些花黄色的花优雅，白色的花高贵，紫色的花温暖她记得那天所有的孩子都很开心，在阳光下跳跃欢笑，享受着生活本该有的乐趣